Strutturazione del Registro Italiano Distonie dell’Adulto

Premessa

Le attività di promozione e implementazione del Registro Italiano Distonie dell’Adulto (RIDA) vengano assunte dall’Accademia per lo Studio della Malattia di Parkinson e dei Disordini del Movimento (Accademia LIMPE–DISMOV) sulla base di un deliberato del Consiglio Direttivo del 26 gennaio 2015. L’Accademia concorre alla costituzione degli organi del Registro e fornisce un sito web accessibile dal sito ufficiale dell’Accademia LIMPE–DISMOV.

Fonti del Registro

Fonti primarie del Registro saranno le strutture neurologiche, oftalmologiche e riabilitative che praticano il trattamento con tossina botulinica o altri trattamenti avanzati come la DBS. Ove esistenti, saranno anche consultati i registri regionali malattie rare che forniscono l’esenzione per la patologia in oggetto.
Potranno essere inseriti nel Registro tutti i soggetti affetti da distonia dell’adulto di qualunque eziologia e di età superiore a 18 anni che avranno dato il proprio consenso informato. Le attività cliniche relative al RIDA non sostituiscono gli esami diagnostici di routine o le visite del neurologo curante.



Strutture Periferiche

Le strutture cliniche fonti del registro sono addette alle rilevazione, codifica e registrazione dei casi e sono funzionalmente raccordate con il centro di coordinamento da cui traggono indicazioni metodologiche di carattere operativo. I dati sensibili verranno utilizzati e conservati attraverso una procedura di codificazione posta in essere dal responsabile di ciascun centro che ne garantisca l’anonimità. Le informazioni clinico-demografiche raccolte saranno inviate al centro di coordinamento il cui personale provvederà all’archiviazione in un database sicuro installato presso il sito web del registro cui ognuno dei centri aderenti potrà accedere con password. Non sarà pertanto possibile ad alcuno, a parte il Coordinatore del registro e il responsabile di ciascun centro periferico avere accesso ad informazioni demografiche in chiaro ad eccezione dell’anno di nascita.

Organi del Registro

Coordinatore e centro di coordinamento 

Il Coordinatore del RIDA, identificato tra gli esperti nazionali di distonie, viene nominato dal Consiglio Direttivo dell’Accademia LIMPE–DISMOV e resta in carica per un biennio. Il Coordinatore e il centro di coordinamento:

  • formulano e aggiornano una scheda standardizzata per la rilevazione di dati clinico-demografici di interesse del registro;

  • si interfacciano con le strutture periferiche per assicurare l’omogeneità dei dati acquisiti attraverso i flussi informativi;

  • curano l’architettura informatica del registro (database sicuro installato presso il sito web dell'Accademia LIMPE-DISMOV ( a cui ognuno dei centri partecipanti potrà accedere con password)

Comitato Tecnico Scientifico (CTS)

E’ costituito dal Coordinatore, dal Presidente dell’Accademia e da 4 rappresentanti di strutture periferiche identificate tra quelle aderenti al RIDA, uno per ciascuna area geografica (nord, centro, sud, isole). Compiti del CTS, che resta in carica due anni, sono:

  • elaborare e approvare programmi di ricerca, studio e aggiornamento basati sulla casistica presente nel registro;

  • stabilire i criteri per l’utilizzazione dei dati contenuti nel RIDA da parte di soggetti interni ed esterni al registro;

  • approvare i contributi scientifici presentati a convegni o proposti per la pubblicazione;

  • interagire, di concerto con le strutture periferiche, con rappresentanti del sistema sanitario locale e nazionale;

  • proporre la stipula di convenzioni o contratti eventualmente necessari per il funzionamento del registro.

I membri del comitato sono: